En estos días muchos medios de comunicación se han hecho eco de una noticia: la sanidad vasca había reprendido a un médico por atender a una niña en el final de su vida “fuera del horario oficial”. Este pediatra bilbaíno, Jesús Sánchez Etxaniz, junto con su equipo de enfermeros y psicólogos efectivamente estaban atendiendo niños con necesidades de paliativos tanto mañanas, tardes, noches y festivos. Porque como decía en Radio Nervión: “La muerte de los niños no entiende de horarios. No nos parece muy humano el restringirles esa prestación desde el viernes a las 3 de la tarde hasta el lunes a las 9 de la mañana. Nos ha creado un malestar en el equipo y he decidido parar un tiempo para recuperarme”.

Más allá de agradecer al Dr. Sánchez y a su equipo el trabajo que han estado haciendo durante 13 años, a costa de su vida personal y familiar, la pregunta que podemos hacernos es si se puede aguantar un sistema de cuidados paliativos en base a la voluntad, la caridad y el amor de estos equipos con sus pequeños pacientes y sus familias. Porque atender a las personas cuando tienen una enfermedad crónica incurable no puede solo recaer así sobre los hombros de los equipos de cuidados paliativos. Ellos trabajan más allá de cualquier ética profesional. Si queremos que cuiden, deben también cuidarse, poder descansar para volver con renovadas fuerzas a su trabajo que no es otro que ayudar a morir dignamente. De hecho, como comentaba en sus propias RRSS el Dr. Sánchez: “Estoy enfadado, rabioso y decepcionado con mis superiores jerárquicos, cansado de dar cabezazos contra un muro”. Gracias, Dr. Sánchez, su ética y profesionalidad ha sido su faro, por encima de todos los protocolos. Esperamos sinceramente que vuelva pronto a cuidar y atender a sus pequeños, porque le necesitan.

Desde Sociedad Española Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) llevan tiempo solicitando al Ministerio de Sanidad la promulgación de una ley que recoja el derecho a la asistencia paliativa las 24 horas de todos los días de la semana, y que ponga los recursos necesarios para poder implementarla.

Si bien no existen datos actualizados sobre el índice de Cuidados Paliativos pediátricos en España, es ampliamente reconocido que están por debajo los cuidados paliativos en general. Según el Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2025, un estudio elaborado por el Observatorio Global ATLANTES del Instituto Cultura y Sociedad (ICS) de la Universidad de Navarra en colaboración con la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), España ha incrementado sustancialmente el número de equipos especializados, con un total de 450, lo que supone 0,96 servicios por cada 100.000 habitantes, frente a los 0,6 registrados en el análisis anterior, realizado en 2019. Estos datos colocan a nuestro país en el puesto 25 de los 53 analizados, lejos aún de los Estados con mayores recursos, como Austria, Suiza o Suecia, que disponen de más de 2 equipos específicos por cada 100.000 habitantes, el estándar recomendado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

No dependamos de la humanidad de nuestros sanitarios, necesitamos una ley de cuidados paliativos que aborde soluciones y dote de recursos para apoyar en la etapa final de nuestras vidas.

Borja Castillo Lapetra – Patrono Fundador, vocal y Director – Fundación Dignia